家族3代8人罹罕病 妻仍嫁:願照顧他一輩子

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,淑娟是在得知名岳病況後決定下嫁,

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,以能照顧高名岳一輩子。 記者楊濡嘉/攝影 分享 facebook 「與其擔心病情惡化,

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,不如開心保持活力過好每一天!」家族有小腦萎縮症遺傳的高名岳,

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,6年前發病,

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,他不畏逐漸消退的身體功能,和弟弟、好友經營義式霜淇淋店,太太林淑娟更是在得知病況後決定嫁他,一家人同心對抗罕病,且不忘做公益。高名岳、高名志4年前開始在鳳山經營米格霜淇淋店,那時他們的母親已因小腦萎縮症退化到臥床。「我們家族3代19人,有8人發病,2人過世。」高名岳目前走路不穩、暈眩、語言困難。因家族遺傳,他們小時候作篩檢,名岳小學時知道罹罕病,但沒有擔憂,當兵時還當駕駛兵,6年前開始發病,他說「一切順其自然!」依然樂觀運動、工作。高名岳和女同事淑娟交往,當時他告訴淑娟自己病況,女友沒被嚇退,反覺得名岳誠實可靠,即使名岳發病,她仍決定嫁給他。「我父母不贊成,最後還是尊重我的選擇。」淑娟說,她要照顧名岳一輩子,高名岳深情表示「淑娟是上帝送給我最好的禮物」。夫妻感情深厚,感動淑娟的家人,淑娟母親現在常為女婿做好吃料理。鳳山米格義式霜淇淋店的老闆之一高名岳(左2)罹罕病,他堅強面對疾病,並與弟弟高名志(右)共同作公益,幫助創世基金會公益園遊會。 記者楊濡嘉/攝影 分享 facebook 面對罕病,高家人學會坦然,高名岳堅持每天到店裡幫忙,高名志在苓雅區的分店坐鎮,霜淇淋在網路打出知名度,因採用天然食材,顧客回購率很高,名岳的醫生還是店裡的常客。創世基金會到高家為高媽媽服務,兩兄弟知道創世5月13日舉辦公益嘉年華會,立即表示要捐出100支義式霜淇淋義賣,並籲請愛心人士多支持創世公益園遊會。創世高雄分會預計招募60攤,但目前只招募到20多攤,需要更多愛心人士伸出援手,詳情可上創世高雄分會臉書查閱,或洽(07)2612861分機15。,

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