脊髓小腦萎縮症等腦神經罕見疾病，
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，嚴重影響病人生活品質，
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，為強化病友照護及研究，
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，台灣神經罕見疾病學會呼籲政府修正人體器官移植條例，
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，打破移植限制，
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，跟進美國、中國大陸建立「腦庫」，
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，讓專家能研究大腦的病理變化，
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，為病人謀福。衛福部統計，
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，國內共有210種罕見疾病，其中神經性罕病就有24種。雖稱罕見，但在成年人才發病的脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、俗稱漸凍人的運動神經元疾病等，占罕病逾三分之一，以患病人口數計算，還多於常見的失智症、腦中風、巴金森氏症或癲癇等，患者人數不算少。為強化神經罕病照護及研究，台北榮總周邊神經科主任宋秉文等昨成立「台灣神經罕見疾病學會」。宋秉文指出，腦神經疾病極度複雜，腦庫建立可幫助直搗神經罕病的核心，但人體器官移植條例規定，摘取器官需以移植為目的，大腦組織無法捐贈救人，保守法令導致國內欠缺腦庫。宋秉文舉例，人口老化常見的巴金森氏症和阿茲海默症，目前只能症狀治療，若有腦庫可供研究，就有機會找到更理想的治療方式，對罕病患者更有利。宋秉文說，希望修正人體器官移植條例、成立腦庫，讓醫師得於器捐者腦死判定後，摘取大體的腦神經組織做研究，也盼政府每年編列預算，籌設國家神經罕病研究所及國家罕病辦公室。衛福部醫事司長石崇良表示，會進一步了解台灣神經罕見疾病學會訴求，共商修法可行性。，