分享 facebook 最近因為工作上有機會認識「台灣脊柱裂守護協會」理事長，
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，讓自己了解原來一無所知的脊柱裂病症，
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，其成因是脊柱骨先天性成形不全，
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，導致脊髓外露或發生粘黏、損傷，
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，使患者產生神經障礙和併發症。脊柱裂會造成下肢無力、感覺異常、解便解尿困難或大小便失禁、下肢關節變形等症狀；如果合併水腦症，
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，未處理或處理不當，
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，還可能影響認知功能或動作發展障礙。除了身體上病理徵狀外，大小便失禁及無法脫離尿布等狀況，更會影響社交，使得脊柱裂患者（脊兒）成長過程更加困難。但是脊柱裂所造成的神經併發症會因人而異，並沒有一個標準的ＳＯＰ。 在跟理事長和監事聊天過程中，因他們介紹深入，一開始還以為他們是醫學背景才投入。後來得知他們是脊兒父母，因為自己經過辛苦摸索的照顧過程，所以想成立協會，一方面幫助其他脊兒家庭，提供知識上和情感上的協助；另一方面展開社會宣傳和溝通，希望大家一起幫助脊兒家庭，並降低疾病發生機率。協會本身沒有資源，他們都是不支薪義工，正職之餘，為社會盡一份力量。脊柱裂是妊娠早期或胚胎發育時，神經管閉合中受影響而導致脊椎管閉合不完全，小孩成長過程會出現雙腳不能維持站立，走路易絆倒，上下樓需扶持，上廁所更是大挑戰。圖為示意。 圖／聯合報系資料照片 分享 facebook 協會希望達到的一個重要宣傳，就是讓想懷孕女性知道，在懷孕前半年開始要多攝取葉酸，可降低生下神經管缺損孩子發生率。在胚胎發育過程中，胎兒的神經管會在受孕後四到八周完成閉合，所以如果等到知道懷孕後才開始服用葉酸，時間上已晚。只是他們在和政府溝通過程並不十分順利，有的回答說領媽媽手冊時會說明，有的說已經通知戶政事務所在新人辦理結婚登記時口頭宣導。協會希望讓社會廣為知道懷孕前服用葉酸的好處。另外一個努力目標，是希望有脊兒就讀的學校，能夠有一間完善友善廁所可以提供較完整的設備，並且滿足清洗的需求。因為有些脊兒需要裝設人工肛門、或是有失禁問題，可能需要導尿並清洗。一般學校在老師負荷已經很重情況下，不太可能提供協助。父母更不可能隨傳隨到解決孩子如廁問題，學校如果沒有相對應的清潔空間和設備，讓孩子可自行處理，不但影響脊兒身體健康，對家庭都是沉重身心甚至經濟負擔，因為可能需要父母全職照顧。而廁所改建費用，也不是每個學校都有經費立刻可承擔的，所以也需要各界支持協助。跟理事長談話中，得到一個體悟，就是脊兒家庭比起同情，更需要的是體諒和支持，以及提供一個讓他們能夠自主生活的公平立足點。這跟我當年辦理聽障奧運時接觸到的國內外聽障朋友們的態度是一致的。他們認為自己聽不見，跟有些人看不清楚需要戴眼鏡矯正沒甚麼不同。無法用口語，用手語溝通也只是另外一種語言。他們希望社會提供一些設備和輔助措施，讓他們能夠和聽人享有一樣生活的立足點。國家社會存在的一個功能，就是提供所有族群立足點的平等。希望大家一起支持台灣脊柱裂守護協會的訴求，在學校提供脊兒該有的衛生設備，及預防疾病發生的呼籲。（作者為雲品國際董事長），