《罕病法》實施至今，
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，新生兒篩檢21項目，
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，但篩檢項目以外的罕病患者該怎麼辦？罕見疾病基金會創辦人曾敏傑20日受訪指出，
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，罕病平均須經2～3年才能確診，
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，對於「一再轉診仍無法確診的罕病」更長達數年之久，
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，政府應加速對未確診罕病的診斷。曾敏傑以涵蓋廣泛的韓國專法為例，
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，盼政府擴大新生兒篩檢項目，
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，才能讓家長安心生育。擴大新生兒篩檢項目曾敏傑指出，
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，一般人對於罕見疾病缺乏認識，總認為事不關己。事實上，罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對的風險。人體內約有25000個基因，「如果婚孕的男女雙方碰巧擁有『同一隱性致病基因』，下一代都可能會出現基因異常的罕見疾病。」 據APEC數據，共有7000多種罕見疾病，其中有95％的罕見疾病無藥醫；而35%的罕病病人會在一歲之前死亡，診斷時間約須8年，誤診次數約2~3次，「影響人數達2億人。」曾敏傑補充，APEC得出2億人的結果，是採寬鬆認定。 VVIP 會員限定！ 使用活動金幣灌溉優質新聞，抽 iPhone 11、仟元現金。
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■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
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提醒：您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」，以活動金幣贊助該篇文章，支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助，中獎機率越高！ 「希望政府擴大新生兒篩檢的疾病項目。」曾敏傑提到，目前國衛院有提供基金會20個名額，以基因定序技術幫助未確診罕病患者。我國2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》，雖然成為全球第5名，但2015年才通過《罕見疾病防治法》的韓國，規範完善、保障完整，很值得台灣借鏡。韓國專法完善韓國《罕見疾病防治法》的罕病名單包含950種疾病，以《基因診斷補助計畫》補助（極）罕病基因分析的檢測費用，也以《未確診疾病計畫書》明訂「若從臨床資訊或基因檢測結果無法得知該疾病名稱，患者即可納入此計劃」，經審查財力水準後，給予適當治療。曾敏傑進一步指出，在韓國確診的罕病患者可申請調降「保險險自付額」至10%，而對於「無法確診罕病」的保障也更加完備。「極罕見疾病」與「不明罕見疾病」的申請期限也分別高達5年、1年之久，前者被定義為「病患人數不足200人（或無法取得疾病編碼）」，後者的定義是「經過一定時間診斷，仍無法判定患病原因為何之罕見疾病」。關乎生育率「罕病權益關乎著國家生育率。」罕病基金會指出，我國自2000年起，成全球第5個通過《罕見疾病防治及藥物法》的國家，將罕病用藥納入健保給付範圍。而健保署近年提升的罕病預算，從2005年的5.2億元增加至61.4億元。曾敏傑說，患上罕病的風險散佈在每個人身上，唯有罕病患者獲得更好的保障（新生兒篩檢計畫、醫藥補助），才能讓家長更安心生育。【更多精采內容，詳見】，