陪伴 遠比那根管子重要

名作家瓊瑤曾因不忍丈夫平鑫濤失智插鼻胃管之苦,

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,和繼子女隔空交火,

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,也引發失智照護討論。據統計,

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,全台每年約20多萬人使用鼻胃管,

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,管餵機會更高出日本5倍以上。 圖/聯合報系資料照片 分享 facebook 出版界名人平鑫濤離世,

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,感慨之餘,

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,也想起之前其家人爭執失智症晚期患者是否要插鼻胃管。這也是困擾失智症家屬的關鍵問題之一,

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,似乎怎麼做都不是正解,對每個人來說都不簡單。近日演講再度被問到這問題,我想分享當時的對話過程。這是一個公司舉辦的認識失智症講座,會後一位主管找我討論困擾他已久問題:他母親是入住機構的重度失智症患者,已無法自主進食,之前他與母親有照顧父親晚年臨終經驗,這過程讓他與母親決定生命最後時不要插管。 但誰也沒預料到,母親罹患失智症,晚期無法自主進食,但可能其他身體器官還未到不堪使用,增加家屬做決定時的心理壓力;更棘手的是,失智症晚期患者無從詢問其意願。面臨母親退化到無法自主進食,也無法表達意願,是否放置鼻胃管讓他糾結,最後決定同意。「但我這樣做對嗎?」從神情看得出壓力極大。首先,我告訴他,根據閱讀文獻,失智症晚期患者插不插鼻胃管,對生命長度沒有影響。至於大家糾結的「不放鼻胃管會讓患者餓死」,也不能用簡單是否回答。我們要理解的,末期患者身體狀況不見得需要那麼多食物,有時候勉強給予,可能反而造成身體負擔。但這不代表我反對鼻胃管,進食除了是生理需要,也是心理樂趣。所以我告訴那位聽眾:如果你是在家中照顧母親,且有足夠照護人手,可以讓她以她想要的方式和速度進食,對患者和照顧者來說都沒負擔(當然還有配合其他醫療專業者判斷和指示),的確可以考慮不要插。可是,我們都清楚,要在時下機構中實現幾乎是強人所難,於是鼻胃管似乎是一種不得不的選擇。但真正問題不是鼻胃管,就我看來許多堅持放置鼻胃管家屬(有時候是本人),就跟生命末期是否搶救,有同樣前提:大家無法放手多半是因為還有遺憾尚未彌補。我問這位聽眾:「媽媽插上鼻胃管後,你有每天去看看她嗎?有常和她說說話嗎?」我想說的是:透過插管(甚或其他方法)搶到一點時間,不管這個時間有多少,我們是不是真正善用了呢?有些人無法放手是因還沒有機會解決過去生命中的糾結、或者還沒把心底想說的感謝說出來。也可能是長輩自己拒絕放棄,那麼就該更努力找出放不下的癥結點在哪裡。換個角度想,如果插上鼻胃管,照顧者自認就沒事,這樣的生命延長對照顧者和被照顧者雙方來說真的有意義嗎?這就是我問的:「你有每天去看看她嗎?常和她說說話嗎?」他靜默良久,很認真說了一句:「我知道了。」,

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